Aunque en los artículos anteriores hemos abordado las distintas opciones disponibles para tener una descendencia libre de la EH, en muchas ocasiones, las familias afrontan su diagnóstico cuando ya tienen hijos ¡o incluso nietos!
En este artículo, proporcionaremos pautas sobre cómo manejar este reto en un entorno familiar, ofreciendo estrategias concretas y prácticas para padres y cuidadores.
Para su realización nos hemos basado en dos documentos (adjuntos íntegramente al final del artículo) creados por la Asociación Portuguesa de la EH y la HDYO, que proporcionan orientación específica sobre cómo abordar esta conversación delicada y cómo gestionar los cuidados en un entorno familiar.
Como bien sabemos, la Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que afecta significativamente, tanto a las personas que la padecen como a sus familias. Comunicar esta realidad a los hijos, especialmente a los niños, puede parecer una tarea abrumadora para muchos padres y cuidadores y ser un gran desafío emocional. Sin embargo, hacerlo de manera adecuada es vital para su bienestar a largo plazo.
¿Por qué debemos hablar de Huntington con nuestros hijos?
Ocultar la enfermedad a los niños puede tener una intencionalidad protectora por parte de los padres o cuidadores, pero a menudo sólo termina produciendo más ansiedad y desconfianza en ellos. Los niños/jóvenes tienen una intuición aguda y probablemente notarán que algo no está yendo bien en casa. Si no se les proporciona la información adecuada, pueden imaginarse escenarios peores o sentirse culpables, incluso pensando que hicieron algo para causar la enfermedad en su familiar.
Además según estudios, los muchos factores estresantes y desafíos que experimentan los jóvenes de familias con EH proporcionan razones de peso para creer que hay una serie de aspectos relacionados con la enfermedad que los hijos pueden querer conocer y abordar con sus padres. Las conversaciones que los padres tienen con sus hijos juegan un papel importante en el desarrollo de cualquier niño, pero son quizás particularmente importantes cuando se trata de ayudar a los niños a dar sentido a las situaciones difíciles.
¿Qué conseguimos si somos transparentes y sinceros con nuestros hijos?
- Reducción de la ansiedad: Los niños/jóvenes que entienden por qué un miembro de la familia actúa de cierta manera podrán afrontar mejor la situación.
- Conservación de la confianza: Ser honestos evita sentimientos de traición cuando inevitablemente descubren la verdad, algo que finalmente sucederá tarde o temprano.
- Capacidad de adaptación: Los niños tienen una asombrosa capacidad para adaptarse a situaciones difíciles cuando se les explica claramente.
¿Quién y cuándo se debe informar a los niños?
Idealmente, los padres deben ser quienes informen a los niños, siempre que se sientan capaces de hacerlo. Si los padres están muy afectados o no se sienten preparados, es recomendable que un familiar cercano o un profesional experimentado asuma este rol.
Frecuentemente se plantea la pregunta: ¿Cuándo es el momento adecuado?
La respuesta más sincera es que nunca existirá un “buen momento” para hablar sobre la EH, sin embargo, es crucial abordar el tema tan pronto como sea necesario y de manera apropiada para la edad y madurez del niño/joven. La información debe ser más básica en el caso de los más pequeños y más detallada para los adolescentes. La clave es que nuestras conversaciones se adapten al desarrollo emocional y cognitivo del niño/a o del joven.
No olvidemos que nuestros hij@s son “nativos digitales”, disponen de acceso a una ingente cantidad de información con un solo “click”. Sin embargo, en el contexto de la EH nadie mejor que sus progenitores para darles la información más adecuada, comprensible y veraz, según su edad y madurez, ofreciéndoles todo el apoyo necesario para gestionar y manejar toda esa información acompañados, en familia.
Hay estudios que exploran los distintos dilemas que aparecen acerca de cuándo hablar con los hijos. Y según la opinión de los jóvenes, la mayoría prefiere que se les hable al respecto lo antes posible.
“Los niños se adaptan a las circunstancias; así son las cosas. Aprendes cómo funciona el mundo y que esto forma parte de tu mundo. (…) Así que sí, creo que estuvo bien que me lo dijeran tan pronto como lo han hecho.”
Nicole, adulta con un padre con EH
¿Cómo abordar la conversación?
La forma en que se comunica la información sobre la EH puede tener un impacto significativo en cómo los niños procesan la situación. A continuación una serie de consejos para el momento en el que se lleve a cabo la conversación:
- Sea honesto: Use términos sencillos y evite mentir o hacer promesas que no pueda cumplir.
- Adapte la información: Comience con lo básico y avance gradualmente según las preguntas y la capacidad de comprensión del niño/joven.
- Mantenga un canal abierto de comunicación: Hablar de la EH no debe limitarse a una única conversación. La EH estará presente en sus vidas, por tanto ésta deberá ser la primera de muchas más ocasiones en las que deberán hablar de la EH en familia. Es importante que los niños/jóvenes sientan que pueden conversar con los padres, hacerles preguntas o resolver dudas sobre la enfermedad en cualquier momento que les aparezcan. A medida que la enfermedad avance, o que el niño vaya alcanzando mayores niveles de madurez, será necesario ir actualizando la información que se les hubiera ofrecido inicialmente.
- Establezca un entorno seguro: Elija un momento y lugar en que el niño/ joven se sienta cómodo para facilitar la conversación.
Es útil comenzar la conversación mencionando directamente la enfermedad y describiendo cómo afecta a la persona. Puede ser beneficioso hacer una lista de comportamientos o síntomas que el niño pueda haber notado, lo que permite que el niño se sienta parte del proceso de comprensión.
Ejemplo de Inicio de Conversación:
“Papá/Mamá tiene una enfermedad llamada Enfermedad de Huntington. Esto significa que a veces puede comportarse de manera diferente o tener dificultades para hacer algunas cosas. Los médicos están investigando mucho sobre esta enfermedad, y vamos a asegurarnos de que reciba la mejor atención posible.”
Gestión de la Crianza en el Contexto de la Enfermedad de Huntington
El manual de crianza aborda varios aspectos cruciales y específicos para la gestión diaria y a largo plazo de la crianza en una familia afectada por la EH.
Estrategias de Cuidado y Apoyo
- Comunicación abierta: Mantener una comunicación clara y constante con todos los miembros de la familia ayuda a reducir el estrés y la incertidumbre. Es fundamental que los niños se sientan seguros para expresar sus miedos y preocupaciones.
- Apoyo emocional: El apoyo emocional es vital tanto para el paciente como para los cuidadores. La risa y los momentos de unión familiar son esenciales para mantener la moral alta y proporcionar un sentido de normalidad.
Manejo de Cambios y Desafíos
Los síntomas de la EH progresan con el tiempo, y es crucial prepararse para estos cambios y comunicarles a los niños/jóvenes de manera anticipada.
- Planificación ante cambios: Anticipe y hable con sus hijos los cambios que pueden venir, como la necesidad de ayuda extra en casa o ajustes en la rutina diaria. Esto les ayudará a no sentirse desorientados o asustados por las nuevas realidades.
- Adaptación y resiliencia: La familiaridad con la EH y la preparación para enfrentar los cambios pueden convertir a los niños en individuos mucho más resilientes y empáticos.
Conclusión:
Afrontar la Enfermedad de Huntington en familia supone un gran desafío, pero con una comunicación abierta y estrategias de apoyo adecuadas, es posible hacerlo. La clave es proporcionar información adecuada, apoyo emocional y preparar tanto a adultos como a niños para los cambios que vienen, asegurando que todos se sientan seguros y queridos en todo momento.
Las asociaciones locales de la enfermedad de Huntington pueden brindar apoyo a los padres para afrontar el reto de hablar con sus hijos y otros familiares cercanos sobre la EH.
No debemos olvidar que el ejemplo, las vivencias y la representación mental que forjen sobre la EH se construirán en función de las experiencias que los niños/jóvenes vivan en primera persona dentro del seno familiar.
Muy probablemente, en el futuro, ellos mismos deberán afrontar el desafío que supone saberse en riesgo de portar la enfermedad de Huntington, e indudablemente, la experiencia que les proporcionamos en la gestión de la EH por parte de sus progenitores generará un impacto emocional que indefectiblemente marcará su vivencia personal en ese momento.
Está en nuestras manos intentar que lo haga del mejor modo posible.
Recursos Adicionales:
Para más información visite la página de la Organización Juvenil de Huntington (HDYO) en www.hdyo.org.
Video en castellano “Hablar de la EH con sus hijos” de la HDYO
Vídeo en castellano “La EH y los Hijos, ¿Qúe, Cuándo y Cómo Contárselo?” Charla-Coloquio con Sául Martínez-Horta (Jornada ACHE)
Este artículo se basa en los documentos «HDYO – Hablar con los niños acerca de la enfermedad de Huntington: Una guía para padres y tutores» y «Manual de Crianza en Contextos de Huntington«.
