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Era noviembre de 2018 y yo estaba en Colombia cuando comenzó mi historia con la enfermedad de Huntington.
La noche anterior me habían comunicado desde Italia que en aquella mañana mi madre tendría el resultado de la prueba de una enfermedad genética de la que hasta unos meses antes ni siquiera sabíamos que existía.

El primero en hablar con nosotros sobre los «movimientos coreicos» fue un psiquiatra donde habían enviado a mi madre para evaluarla por trastornos de la conducta. Él nos recomendó que ella hiciéramos una visita a un neurólogo especializado en ese tipo de trastornos. «Corea» era, hasta entonces, un término desconocido para nosotros.

Estaba exactamente en la ciudad de Salento, en la zona cafetera de Colombia, al final de mi viaje solitario, cuando el teléfono sonó para decirme el resultado de la prueba genética de mi madre: la sospecha fue confirmada científicamente.

Pasé la noche anterior con un estado de ansiedad y agitación en el espera de esa llamada telefónica. La enfermedad de Huntington entró de forma dominante e inesperada en nuestra vida. De hecho, sería más correcto decir que la predisposición a la enfermedad en sí, realmente estaba presente en el ADN desde la concepción, pero nuestra conciencia sobre esto había cambiado, nada volvería a ser lo mismo que antes.

Comencé a documentarme en Internet y desde allí tomé mis primeros pasos hacia este nuevo viaje. Siendo una enfermedad hereditaria con la posibilidad de transmisión del 50% a cada hijo, a mi regreso a Italia programé una cita con el neurólogo.

Las personas en riesgo, aunque asintomáticas, pueden hacerse la prueba genética para averiguar si han heredado esta mutación genética. Todos reaccionan de manera diferente a esta «Espada de Damocles« y personalmente yo nunca he tenido ninguna duda en querer eliminar esta incógnita.

El conocimiento era una necesidad primaria, y desde entonces había enfrentado el resultado, fuera el que fuese.

Yo era padre de un niño de 2 años y medio, e instintivamente, también me sentí responsable, de hecho, sobre todo, por él.

Tenía casi 47 años, estaba sano y la idea de haber nacido con una enfermedad genética, hasta ahora para mí desconocida, no me parecía plausible. Enseñé mi brazo al neurólogo para expresar mi voluntad de que me tomaran la sangre para que me hiciesen la prueba genética predictiva, pero no fue tan simple… Había un protocolo que se debía seguir, visitas de un equipo de psicólogos, psiquiatras y neurólogos, con citas espaciadas deliberadamente entre sí para dar tiempo para tomar una decisión.

En mi caso, en realidad demostré una urgencia y una convicción excesiva al querer saber, sin haber adquirido una verdadera conciencia de las consecuencias.
Pasaron varios meses para tomar la muestra y tener el resultado del laboratorio. 

El protocolo exigía que recogiese el resultado acompañado de alguien cercano.
Se lo propuse a tres personas que no sabían si podían venir, pero al final resultó que todas estaban disponibles y las tres me acompañaron. Entramos en un despacho y nos sentamos frente al psicólogo y al neurólogo, que me entregó un sobre cerrado.

Al comienzo de este camino, estaba convencido de que la prueba sería negativa. Llegué esa mañana con la percepción y la conciencia, acumulada gradualmente en esos meses, para ser positivo al 50%. Al abrir el sobre, habría eliminado cualquier duda, habría encontrado un 0% o 100%, blanco o negro, sin gris, sin incertidumbre. Abrí el sobre y busqué en la hoja esos valores que tuve tiempo de estudiar y descifrar.

El resultado de la prueba se expresó en tripletas y mi número era igual al de mi madre. Había heredado la enfermedad. Me sentí incrédulo y atónito. El neurólogo intentó asegurarme que la enfermedad podía manifestarse incluso en la vejez y que había grandes esperanzas de tener una cura pronto. A pesar de la presencia de mis compañeros, me sentí solo, con una sensación de serenidad y aceptación pero sólo conmigo mismo. Me pareció como si estuvieran hablando de otra persona.
En esos meses me acerqué a una asociación local sobre la enfermedad, donde conocí y me hice amigo de algunas personas afectadas y sus familias. Empecé a colaborar con la asociación en sus actividades. Al mismo tiempo ayudaba a mi madre acompañándola a diversos chequeos y sesiones de fisioterapia y logopedia.

La fotografía es una actividad que siempre he realizado con mucha pasión y profesionalidad. La idea de contribuir a la concienciación sobre la enfermedad a través de un proyecto fotográfico surgió de manera espontánea. Este trabajo también presentó una oportunidad de conectarme con la comunidad de Huntington. 

Me propusieron participar en el concurso de fotografía organizado en ocasión del congreso de la Asociación Europea Huntington (EHA) en Bucarest en octubre de 2019. Faltaban unos días para la fecha límite para enviar las fotografías y no tenía mucho tiempo. para encontrar un protagonista externo. Por eso decidí representarme a mí mismo, mejor aún, a mis sentimientos.

Mi mayor temor era haberle transmitido la enfermedad a mi hijo, con un riesgo del 50% de heredarla.

Una mañana mientras estaba en la cama, todavía medio dormido, visualicé una imagen muy concreta de mí mismo. Sostenía a mi hijo con cariño y un sentimiento de protección ante el espectro de la enfermedad representado por mi madre, representada como una figura acechante en primer plano y en movimiento (una de las principales características de la enfermedad). La fotografía tuvo un fuerte impacto emocional y ganó el primer premio del concurso.  

Mientras tanto he realizado un proyecto fotográfico con la Fundación italiana LIRH con retratos y entrevistas a personas sintomáticas, en riesgo, positivos asintomáticos y familiares. Una colección de alrededor de una docena de historias íntimas y personales, un intercambio de miedos y esperanzas, una profunda empatía entre el entrevistado y el entrevistador.

La pandemia del Covid suspendió por la fuerza el proyecto y me dio la oportunidad de tomar un distanciamiento emocional de una «inmersión total» de sentimientos desgarradores.

Conocer a otras personas paradójicamente me hizo sentir una persona afortunada, me di cuenta de que la enfermedad había entrado en mi familia de una manera mucho menos agresiva en comparación con otras situaciones que encontré. Empecé a vivir más o menos tranquilamente con la perspectiva de poder manifestar los primeros síntomas con la esperanza de que aparecieran lo más tarde posible. Los ensayos actuales parecen estar dando pasos importantes en la búsqueda de una cura y, por mi parte, intento contribuir participando en programas de investigación científica como Enroll-HD y HD-Clarity.

Entrar en contacto con la red internacional de la enfermedad de Huntington me dio el incentivo para comenzar un nuevo proyecto de fotografía global llamado «Borderless». Este proyecto pretende retratar la vida cotidiana de las familias con EH en diferentes partes del mundo.

Gracias a la ayuda de asociaciones locales, desde marzo de este año hasta hoy he recopilado historias en Pakistán y Rumanía. A finales de agosto viajaré entre Portugal y España para recopilar una nueva historia en Lisboa y después la historia de Aida y Lola en Córdoba.

Esta experiencia me está enseñando que, más allá de las diferencias geográficas, culturales y sociales, todos pertenecemos a una misma comunidad, una gran familia que comparte los mismos problemas y emociones.

Escrito para Ache por Gabriele Berti desde Florencia, Italia.