Como vimos en nuestro artículo anterior, la Enfermedad de Huntington (EH) es una condición genética hereditaria que plantea serios desafíos para las personas que desean formar una familia.
Dado que cada hijo de un padre/madre con EH tiene un 50% de probabilidad de heredar la enfermedad, explorar opciones reproductivas es crucial para quienes buscan minimizar este riesgo. A lo largo de este artículo abordaremos cuestiones importantes que deben plantearse durante este proceso y las principales alternativas disponibles en caso de decidir formar una familia. Aunque decidir si tener hijos o no, en el contexto de la Enfermedad de Huntington, es una elección profundamente personal, esta requiere considerar múltiples factores.
Formar una familia es una decisión que debe tomarse de manera planificada, meditada y consciente, teniendo en cuenta los distintos factores e implicaciones que supone la EH.
Consideraciones importantes a la hora de plantearse tener descendencia:
En primer lugar, se encuentra la reflexión principal en este asunto:
- La EH generalmente se manifiesta en la edad adulta (suele iniciarse entre los 35-45 años), esto implica que puede afectar significativamente la calidad de vida tanto del progenitor como del hijo/a en el futuro.
Es de vital importancia meditar de forma consciente y realista sobre la capacidad para manejar el cuidado, la educación, los desafíos emocionales y de salud, así como los económicos, que supondrá ese escenario a corto o medio plazo, para tomar una decisión adecuada sobre un tema de tanta importancia como es el hecho de convertirse en padre/madre.
Factores a tener en cuenta para tomar una decisión meditada
A continuación exponemos algunos de los aspectos que podrían considerarse a la hora de valorar el impacto de la EH en la vida de nuestros futuros hijos:
- Debido a la naturaleza progresiva y debilitante de la enfermedad, los hijos/as a menudo pueden experimentar la carga emocional de ver a un padre /madre perder habilidades cognitivas y físicas, que les puede llevar a trastornos emocionales como la ansiedad, el estrés o la depresión. Los niños y adolescentes pueden necesitar apoyo psicológico para manejar estas experiencias y emociones.
- Muchos hijos/as asumen roles de cuidadores desde temprana edad, lo que puede interrumpir su desarrollo normal y afectar su bienestar emocional, debido a la posibilidad de que los roles tradicionales de la familia se inviertan, suponiendo una fuente de tensión y estrés adicionales. La necesidad de cuidar a un padre/madre que sufre una enfermedad como lo es la EH puede limitar las oportunidades de los hijos para participar en actividades típicas de su edad, afectando su socialización y desarrollo.
- Igualmente se corre el riesgo, si la enfermedad comienza a hacer estragos en el padre o madre, cuando el niño/a es aún muy pequeño, de que éste no pueda conocer realmente a su progenitor, debido a que todos los recuerdos y vivencias que tenga con él/ella, sean ya con la enfermedad y su sintomatología presente. Esto puede condicionar grandemente la relación paterno-filial y la representación mental de la EH que construya el menor.
- Otro aspecto que ha de tenerse en cuenta es que la progresión de la EH puede llevar a la pérdida de ingresos económicos en la unidad familiar, lo que pudiera impactar en la estabilidad y el bienestar de la familia.
- Además, los hijos/as pueden sentir incertidumbre sobre el futuro de sus padres y el suyo propio, especialmente si saben que tienen un riesgo del 50% de heredar la enfermedad.
Consideraciones en relación al riesgo de transmisión de la Enfermedad de Huntington a nuestra descendencia
A este respecto también es fundamental considerar si es adecuado traer consciente y voluntariamente un hijo/a al mundo con el riesgo de heredar una enfermedad grave como lo es la EH. Cada familia debe considerar sus valores y creencias personales al tomar esta decisión. A continuación se describen las distintas opciones reproductivas disponibles para tener una descendencia sana, libre de la EH.
- Pruebas Genéticas Previas al Embarazo
- Fertilización In Vitro (FIV) con Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) / DGP Directo/ DGP de NO revelación/ DGP de Exclusión
- Técnicas de Reproducción Asistida con Donación de Óvulos o Esperma
- Adopción/Familia de Acogida
- Embarazo Natural con Pruebas Prenatales
Las opciones reproductivas para las familias afectadas por la Enfermedad de Huntington son variadas y deben ser cuidadosamente consideradas. Desde la FIV con DGP hasta la adopción, cada camino ofrece una oportunidad diferente y un propio conjunto de consideraciones éticas, emocionales y financieras para formar una familia, mientras se gestiona el riesgo de transmitir la enfermedad a la siguiente generación.
La clave es la información y el apoyo continuo para tomar la mejor decisión personal y familiar.
Nuestro siguiente artículo del blog analizará detallada y minuciosamente cada una de las 5 opciones anteriores para brindar la mayor información posible a este respecto.
Próximo Webinar sobre Experiencias Familiares con la Enfermedad de Huntington
Mientras llega el próximo artículo de esta serie especial, os invitamos a participar en este seminario online (en inglés), una investigación muy interesante sobre cómo afecta a los niños y adolescentes crecer con un progenitor que padece una enfermedad neurológica/psiquiátrica grave.
El webinar está organizado conjuntamente por la EURO-NMD European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases y la European Academy of Neurology, titulado:
📚 «Experiencias familiares con la enfermedad de Huntington: perspectivas y comparaciones con otros trastornos neurológicos y neuropsiquiátricos»
🕒 10 de septiembre 2024, 15:00– 16:00 h
🗣 Siri Kjølaas (Hospital Universitario de Oslo, Centro de Enfermedades Raras, Oslo, Noruega)
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